特定医療費（指定難病）の新規・転入申請について

　「難病の患者に対する医療等に関する法律」の施行に伴い、平成27年1月1日から、指定難病を対象とした医療費助成制度が始まりました。当該患者の皆様が、医療費助成の支給認定を受けるためには、申請のうえ、認定を受ける必要があります。　

　申請にあたっては、特定医療費のしおり又は、下記を御参照ください。

　なお、臨床調査個人票（診断書）の記載は、都道府県又は指定都市が指定した医師に限られますので、主治医が指定医として指定されていることを事前に、主治医又は各都道府県又は指定都市のホームページで御確認ください。

　京都市の指定医の状況は（こちら）から御確認ください。

　難病法の改正等に伴い、令和5年10月1日から、特定医療費（指定難病）の助成開始時期の診断日等への前倒しが可能になりました。

1　制度改正の概要

　令和5年10月1日申請分から、医療費助成の開始時期について、指定医が助成要件（重症度）を満たすと診断した日まで遡ることが可能になりました。ただし、遡りの期間は、申請日から最長1か月以内（やむを得ない理由がある場合は最長3か月以内）とします。

※　令和5年10月1日より前に遡ることはできません。

※　軽症高額対象者（重症度は満たさないが、高額な医療の継続により助成要件を満たす方）は、上記の「指定医が助成要件（重症度）を満たすと診断した日」を「軽症高額の要件を満たした日の翌日」と読み替えて適用します。

2　制度改正に伴う申請受付の変更

⑴　申請様式の変更

○　申請者に記載いただく申請書に「特定医療費の支給を開始することが適当と考えられる年月日」欄を追加しました。

○　指定医に記載いただく診断書に「診断年月日」欄を追加しました。

⑵　変更の開始

　令和5年10月1日申請分から

　詳細は、「助成開始時期を前倒しできます」を御参照ください。

1　特定医療費（指定難病）支給認定申請書（新規・市外転入）

2　臨床調査個人票（新規）　（厚生労働省ホームページ）
　　　※　臨床調査個人票の記載は、都道府県又は指定都市が指定した医師に限ります。　
　　　※　記載年月日が、申請日から起算して6箇月以内のものに限ります。

　　　※　研究等への利用に同意いただける場合は、「研究等への利用についての同意書」を併せて御提出ください（同意は任意です）。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

3　医療保険の資格情報が確認できる資料の写し（申請書に必要事項を全て記入された場合は、添付不要です。

）

　　加入されている医療保険等によって、提出範囲が異なります。（こちらを御覧ください）

　※生活保護受給者は、生活保護受給証明書、中国残留邦人等の支援法の支援給付を受給されている方は、支援給付証明書を添付してください。

●　軽症高額該当者（認定基準の重症度を満たさない方で、次の要件を満たす方）

　　 申請月から起算して過去12箇月間（※）に、指定難病に関する医療費総額が、33,330円を超える月が3回以上ある。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　※指定難病発症（難病指定医が認定）の診断が、申請から12箇月以内の場合は、その診断の月から申請の月までの期間

　　 詳しくは、「軽症高額該当について」を御覧ください。

1　医療費申告書

2　該当する月の（医療費申告書に記載した）医療費の領収書（コピー可）

●　小児慢性特定疾病の医療費助成の受給者で、特定医療費に切り替える際に、特定医療費での「高額かつ長期」認定を希望される方

　令和4年10月1日から、児童福祉法に基づく「小児慢性特定疾病」の医療費助成制度から、特定医療費助成制度に切り替える方については、高額かつ長期の認定要件について、従来の指定難病での医療費実績のみから、特定医療費の支給認定月以前の「小児慢性特定疾病医療支援に係る月ごとの医療費総額」、もしくは「指定難病に係る月ごとの医療費総額と小児慢性特定疾病医療支援に係る月ごとの医療費総額の合計額」も、カウントできるようになりました。

　1　小児慢性特定疾病医療費の受給者証の写し

　2　小児慢性特定疾病医療費の自己負担上限額管理票^※の写し

　　（管理票は「医療費申告書（第6号様式）＋指定医療機関の領収書」でも代替可）

●　国民健康保険組合に加入されている方　及び　京都市以外の市町村国民健康保険に加入されている方

　　　（保険者への適用区分を照会するための）同意書

●　国民健康保険組合に加入されている方

　　　世帯全員分（ただし中学生以下は除く）の市民税（非）課税証明書（全項目）　

　　　　　※4/1～5/31：前年度の証明書

　　　　　　 6/1～3/31：当年度の証明書

●　被用者保険に加入されている方で，被保険者が非課税の方

　　　被保険者分の市民税（非）課税証明書（全項目）　

　　　　　※4/1～5/31：前年度の証明書

　　　　　　 6/1～3/31：当年度の証明書

＜注意事項＞市町村民税課税証明書に税額や収入金額等が記載されていない場合や、税申告をされていない場合 　

　収入金額等が記載されていない市民税課税証明書（全項目）を提出された場合は、市民税を申告のうえ、収入金額等が記載された市民税課税証明書（全項目）を提出いただく必要があります。

　申告されない場合は、自己負担上限額が最高階層に区分される場合があります。

　非課税の場合、前年年収が80万円を超えるかどうかで、自己負担上限額が変わりますので、障害基礎年金等の非課税収入がある場合は、対象となる給付金額の分かる書類（※）の提出が必要です。

　　※対象となる給付金額の分かる書類

　　　 障害基礎年金、障害厚生年金、障害共済年金、遺族基礎年金、遺族厚生年金、遺族共済年金、

　　　 特別児童扶養手当、障害児福祉手当、経過的福祉手当、特別障害者手当、特別障害給付金、障害補償給付など

　市・府民税課税証明書（全項目）の請求方法はこちらを御覧ください。　

　市・府民税の申告方法についてはこちらを御覧ください。　　　　　　

　平成28年1月1日から、マイナンバー法が施行されています。この法律に基づき、申請書に個人番号を記入していただくことになりました。申請の際には、個人番号の確認及び本人確認のため、申請窓口に必要な書類を持参してください。

＜申請者本人が持参する場合＞

以下の1又は2のいずれかを提示してください。

1　申請者本人の「マイナンバーカード」

2　（1）申請者本人の「個人番号通知書」、「通知カード」（氏名、住所等の記載事項が住民票と一致するもの） 又は　「個人番号付の住民票」

　　　　　　及び

　　（2）申請者本人の運転免許証、パスポート、障害者手帳など（※）

　　※（2）がない場合は、医療保険の資格確認書、健康保険証（令和7年12月1日まで）、年金手帳、各種手当証書等から、2つ以上を提示してください。

＜申請者本人以外の代理人が持参する場合＞

以下の1～3のすべてを提示してください。

1　申請者本人から代理人への委任状、又は、申請書本人しか持ち得ない書類（マイナンバーカード、運転免許証、医療保険の資格確認書、健康保険証（令和7年12月1日まで）等）

2　代理人の「マイナンバーカード」や運転免許証、パスポートなどから1種類

3　申請者本人の「マイナンバーカード」の写し、「個人番号通知書」の写し、「通知カード」（氏名、住所等の記載事項が住民票と一致するもの）の写しや「個人番号付の住民票」から1種類

　申請時に提出していただく「臨床調査個人票」は、医療費助成の対象となるか否かの審査に用いられますが、加えて、同意をいただいた方については、記載されている情報を厚生労働省のデータベースに登録し、指定難病に関する創薬の研究開発や政策立案等にも活用させていただきます。

　同意書に関する説明をお読みいただき、臨床調査個人票の情報が、(1)厚生労働省のデータベースに登録されることや、(2)研究機関等の第三者に提供され、指定難病に関する創薬の研究開発等に利用されることに同意いただける場合は、同意書にご署名いただき、「臨床調査個人票」とともにご提出ください。

　また、同意をいただいた後も、その同意を撤回することができます。同意書提出時に未成年だった患者の方が、成人後に撤回することも可能です。

　なお、同意については任意であり、同意されない場合も医療費助成の可否に影響を及ぼしません。

　「特定医療費受給者証」をお持ちの方が、京都市外から京都市に転入された場合には、転入手続きが必要です。

　特定医療費受給者証は、申請日（申請書類を提出された日）から有効となります。
　なお、転入前の都道府県又は他の指定都市の特定医療費受給者証は、京都市への申請日以降、無効となります。

1　特定医療費（指定難病）支給認定申請書（新規・市外転入）

2　特定医療費受給者証
　　　※　転入前の都道府県又は他の指定都市発行のもの　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

3　医療保険の資格情報が確認できる資料の写し（申請書に必要事項を全て記入された場合は、添付不要です。

）

　　加入されている医療保険等によって、提出範囲が異なります。（こちらを御覧ください）

　※生活保護受給者は、生活保護受給証明書、中国残留邦人等の支援法の支援給付を受給されている方は、支援給付証明書を添付してください。

●　国民健康保険組合に加入されている方　及び　京都市以外の市町村国民健康保険に加入されている方

　　　（保険者への適用区分を照会するための）同意書

●　国民健康保険組合に加入されている方

　　　世帯全員分（ただし中学生以下は除く）の市民税（非）課税証明書（全項目）　

　　　　　※4/1～5/31：前年度の証明書

　　　　　　 6/1～3/31：当年度の証明書

●　被用者保険に加入されている方で、被保険者が非課税の方

　　　被保険者分の市民税（非）課税証明書（全項目）　

　　　　　※4/1～5/31：前年度の証明書

　　　　　　 6/1～3/31：当年度の証明書

　新規申請の場合、審査を経て、申請から約2箇月～3箇月後に申請者宛に結果をお送りします。

　支給認定にあたっては、国が定める診断基準を満たすことが必要であり、必ず認定されるものではありませんので、あらかじめ御了承ください。

　転入申請の場合、申請から約1箇月～2箇月後に申請者宛に、受給者証をお送りします。

　なお、いずれの申請の場合も、書類の疑義や保険者への照会等により、結果や受給者証の送付が遅くなることがあります。

　受給者証が届くまでは、一時的に医療費を御負担いただき、後日返金の手続き（療養費請求）をしてください。

各区役所・支所保健福祉センターの窓口（障害保健福祉課）へ提出

〇名    称　   京都市特定医療費認定事務センター（保健福祉局障害保健福祉推進室内）

〇住    所　   〒604－8571
　　　　　　 　   京都市中京区寺町通御池上る上本能寺前町488番地　分庁舎4階

〇電話番号　075－748－1200