特定医療費（指定難病）助成制度について　

　平成26年5月23日に、難病の患者に対する医療等に関する法律（以下「難病法」という。）が成立し、平成27年1月1日から新たな医療費助成制度が開始されました。　

　平成30年4月1日からは、難病法第40条の規定により、京都府で実施していた医療費助成制度の事務が、京都市に権限移譲されました。

　このため、京都市在住の方については、京都市において、申請受付・審査・受給者証の発行を行います。

　なお、申請時等において、「よくある質問」をまとめましたので、御参照ください。

各申請方法については、該当項目をクリックしてください。

新規・転入申請について

継続申請について

変更申請・変更届について

再交付申請について

療養費（医療費の払い戻し）申請について

　「発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない、稀少な疾病であって、長期の療養を必要とする」難病のうち、

（1） 患者数が本邦において、一定の人数（人口の0．1％程度以下）に達せず、 （2） 客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立しているものに関し、患者の置かれている状況からみて、良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものについて、厚生労働大臣が厚生科学審議会の意見を聴いて指定することとされています。

　対象となる疾病の詳細については、厚生労働省のホームページを御参照ください。

　令和7年4月1日から、7疾病が新たに追加され、対象疾病が341疾病から348疾病に拡大されました。

　難病法の改正等に伴い、令和5年10月1日から、特定医療費（指定難病）の助成開始時期の診断日等への前倒しが可能になりました。

1　制度改正の概要

　令和5年10月1日申請分から、医療費助成の開始時期について、指定医が助成要件（重症度）を満たすと診断した日まで遡ることが可能になりました。ただし、遡りの期間は、申請日から最長1か月以内（やむを得ない理由がある場合は最長3か月以内）とします。

※　令和5年10月1日より前に遡ることはできません。

※　軽症高額対象者（重症度は満たさないが、高額な医療の継続により助成要件を満たす方）は、上記の「指定医が助成要件（重症度）を満たすと診断した日」を「軽症高額の要件を満たした日の翌日」と読み替えて適用します。

2　制度改正に伴う申請受付の変更

⑴　遡りの対象となる申請種別

○　新規申請（受給者証の有効期限切れに伴う新規申請を含む。）

○　変更申請のうち、疾病追加及び疾病変更に係るもの

⑵　申請様式の変更

○　申請者に記載いただく申請書に「特定医療費の支給を開始することが適当と考えられる年月日」欄を追加しました。

○　指定医に記載いただく臨床調査個人票に「診断年月日」欄を追加しました。

⑶　変更の開始　　　

　令和5年10月1日申請分から

　詳細は、「助成開始時期を前倒しできます」を御参照ください。

1. 診察
2. 薬剤の支給
3. 医学的処置、手術及びその他の治療
4. 居宅における療養上の管理及びその治療に伴う世話その他の看護
5. 病院又は診療所への入院及びその療養に伴う世話その他の看護 　

1. 訪問看護
2. 訪問リハビリテーション
3. 居宅療養管理指導
4. 介護療養施設サービス
5. 介護予防訪問看護
6. 介護予防訪問リハビリテーション
7. 介護予防居宅療養管理指導
8. 介護医療院サービス

• 入院時の食事療養費
• はり、きゅう及びあん摩・マッサージ
• 「事業者（装具作成業者）」と契約作成した治療用装具等
• 入院時の差額ベッド代、個室料、おむつ代
• 文書料
• 介護療養施設サービスにおける居住費、食費、日常生活費　等 

　＜指定医療機関について：指定状況や申請手続き等＞

　　難病指定医療機関について

　＜指定医について：指定状況や申請手続き等＞

　　難病指定医について

指定難病の医療費の自己負担割合は、2割になります。

・　症状が変動し、入退院を繰り返すなどの指定難病の特性に配慮し、外来・入院の区別を設定しないで、世帯の所得に応じた医療費の自己負担上限額（月額）が設定されます。

・　自己負担上限額は、受診した複数の医療機関などの自己負担をすべて合算したうえで適用されます。

※　「高額かつ長期」とは　…   特定医療費の受給者で、申請月以前の12箇月間に、指定難病の医療費総額（10割）が5万円を超える月が6回以上ある場合、自己負担額が軽減される特例です。令和4年10月1日から、小児慢性特定疾病医療費制度から特定医療費（指定難病）に移行される方については、小児慢性の医療費総額についても対象として算定できるようになりました。

※　低所得Ⅰ、Ⅱの基準額は令和7年7月申請分から80万9千円に引き上げられる予定です。この基準額は障害基礎年金2級の支給額に合わせたものです。

　難病法の医療費助成制度では、収入等がない方（税制上申告の義務がない方）であっても、非課税世帯であることを証明し、正しい階層区分を認定するために、市民税を申告いただく必要があります。

　申告されない場合は、自己負担上限額が最高階層（30,000円）に区分される場合があります。

　また、申告したうえで、非課税世帯である場合、自己負担上限額は、「前年年収が80万円を超えた場合は5,000円」、「80万円以下の場合は2,500円」となります。

　市民税の申告方法については、こちらを御覧ください。 

〇名    称　   京都市特定医療費認定事務センター（保健福祉局障害保健福祉推進室内）

〇住    所　   〒604－8571
　　　　　        京都市中京区寺町通御池上る上本能寺前町488番地　分庁舎4階

〇電話番号　075－748－1200　

　　　　　　　　 075－748－1234（FAX番号）

申請や療養相談は、お住まいの地域の区役所・支所保健福祉センター障害保健福祉課で受け付けております。