難病の医療費助成制度について　

　平成30年4月1日から，難病の患者に対する医療等に関する法律（以下「難病法」という。）第40条の規定により，道府県で実施していた難病医療費助成制度（特定医療費）の事務が，指定都市に権限移譲されました。

　このため，これまで京都府が実施していた難病医療費助成制度（特定医療費）の事務を，京都市が実施することとなり，平成30年4月1日から御使用いただく京都市版の受給者証を新たに発行しています。

　なお，「公費負担者番号」と，「（自己負担上限額の）階層区分」は，京都府の受給者証と記載が異なっておりますが，京都市版の表記となっているものであり，誤りではございません。

　平成26年5月23日に難病法が成立し，平成27年1月1日から新たな医療費助成制度が開始されています。

　各申請方法については，該当項目をクリックしてください。

新規申請について

継続申請について

変更申請・変更届について

再交付申請について

療養費申請について

　指定難病331疾病一覧　（ 平成30年4月現在 ）

「発病の機構が明らかでなく，治療方法が確立していない，稀少な疾病であって，長期の療養を必要とする」難病のうち， 　　　（1） 患者数が本邦において，一定の人数（人口の0．1％程度以下）に達せず， （2） 客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立しているものに関し，患者の置かれている状況からみて，良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものについて，厚生労働大臣が厚生科学審議会の意見を聴いて指定することとされています。

1. 診察
2. 薬剤の支給
3. 医学的処置，手術及びその他の治療
4. 居宅における療養上の管理及びその治療に伴う世話その他の看護
5. 病院又は診療所への入院及びその療養に伴う世話その他の看護 　

1. 訪問看護
2. 訪問リハビリテーション
3. 居宅療養管理指導
4. 介護療養施設サービス
5. 介護予防訪問看護
6. 介護予防訪問リハビリテーション
7. 介護予防居宅療養管理指導

• 入院時の食事療養費
• はり，きゅう及びあん摩・マッサージ
• 「事業者（装具作成業者）」と契約作成した治療用装具等
• 入院時の差額ベッド代，個室料，おむつ代
• 文書料
• 介護療養施設サービスにおける居住費，食費，日常生活費　等 

　　難病指定医療機関について

　＜指定医について：指定状況や申請手続き等＞

　　難病指定医について

　＜難病指定医等養成研修について＞

　　京都府ホームページをご参照ください。

指定難病の医療費の自己負担割合は，2割になります。

※　「高額かつ長期」とは　…   申請日の属する月以前の12箇月の間に指定難病の月ごとの医療費総額が5万円を超える月が　　6回以上ある方です。

※　市町村民税非課税世帯　…　市町村民税の均等割と所得割のいずれもが非課税の世帯です。　患者本人（または保護者）の年収（給与・年金・手当等）の金額により低所得層Ⅰまたは低所得層Ⅱの階層区分を決定します。　非課税収入がある場合は，対象となる給付の証明書類の提出が必要です。

   〇　対象となる給付

　障害基礎年金，障害厚生年金，障害共済年金，遺族基礎年金，遺族厚生年金，遺族共済年金，特別児童扶養手当，障害児福祉手当，経過措置福祉手当，特別障害者手当，特別障害給付金，障害補償給付など

　難病法の医療費助成制度では，収入等がない方（税制上申告の義務がない方）であっても，非課税世帯であることを証明し，正しい階層区分を認定するために，市民税を申告いただく必要があります。

　申告されない場合は，自己負担上限額が最高階層に区分される場合があります。

　また申告したうえで，非課税世帯である場合は，前年年収が80万円を超えるかどうかで，自己負担上限額が変わりますので，　次の書類を併せて添付してください。（未提出の場合は，自己負担上限額の高い方（「低所得Ⅱ」）に区分されます。

　市民税の申告方法については，こちらをご覧ください。 

特定医療費助成制度に関する事務全般を実施したします。

御不明な点は下記にお問合せください。

〇名    称　   京都市特定医療費認定事務センター（保健福祉局障害保健福祉推進室内）

〇住    所　   〒604－8006
　　　　　　      京都市中京区河原町通御池下る下丸屋町394番地Y・J・Kビル3階

〇電話番号　075－748－1200　

　　　　　　　　 075－748－1234（FAX番号）

申請や療養相談は，お住まいの地域の区役所・支所保健福祉センター障害保健福祉課で受け付けております。

　特定の疾患について治療研究事業を推進することにより，医療の確立，普及を図るとともに，「特定疾患医療受給者票」に記載の疾病にかかる保険診療の自己負担はありません。 月ごとに指定医療機関等の窓口で，被保険者証とともに「特定疾患医療受給者票」を提示してください。提示されない場合には，医療費を一旦支払っていただくことになります。

手続きの詳細は，京都府のホームページをご覧ください。

• スモン
• プリオン病（ヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病に限る。）

新規申請・更新申請を受け付けています。

• 難治性肝炎のうち劇症肝炎
• 重症急性肝炎

更新申請のみ受け付けています。（新規申請の受け付けは，平成26年12月31日で終了しました。）

• 重症多形滲出性紅斑（急性期）

平成26年7月1日から平成26年12月31日までに特定疾患治療研究事業の受給者として認定された方であって，その有効期限の範囲内であるものに限られます。

 　新たな制度において軽快者制度は廃止され，「特定疾患登録者証」は，平成27年1月1日以降無効となりました。

　「特定疾患登録者証」に記載されている疾病について症状の悪化があり，医療費助成の支給認定を希望される方は，特定医療費（指定難病）の新規申請手続きを行ってください。