特定医療費（指定難病）の変更申請について

　既に支給認定を受けている特定医療費（指定難病）受給者証の内容について、変更が必要な場合にはその旨を届け出てください。変更内容により必要書類が異なりますので、御注意ください。

　次のような変更がありましたら、該当する添付書類と現在お持ちの受給者証を御持参のうえ、お手続きをお願いします。
　受給者の負担上限月額に変更がある場合には、原則、変更申請が行われた日が属する月の翌月から変更認定後の負担上限月額を適用します。（ただし、生活保護の開始及び廃止については、変更日から負担上限月額が変更となります。）
　なお、変更認定後の負担上限月額の効力は、医療受給者証の有効期間内に限ります。

　＜必要書類＞

　　・特定医療費（指定難病）支給認定変更申請書

　　・変更事項に応じた添付書類
　　　　なお、市民税（非）課税証明書［全項目］については、以下のとおりです。
　　　　　※4/1～5/31：前年度の証明書
　　　　　　 6/1～3/31：当年度の証明書

　難病法の改正等に伴い、令和5年10月1日から、特定医療費（指定難病）の助成開始時期の診断日等への前倒しが可能になりました（変更申請は、疾病追加・疾病変更のみ対象）。

　令和5年10月1日申請分から、医療費助成の開始時期について、指定医が助成要件（重症度）を満たすと診断した日まで遡ることが可能になりました。ただし、遡りの期間は、申請日から最長1か月以内（やむを得ない理由がある場合は最長3か月以内）とします。

※　令和5年10月1日より前に遡ることはできません。

※　軽症高額対象者（重症度は満たさないが、高額な医療の継続により助成要件を満たす方）は、上記の「指定医が助成要件（重症度）を満たすと診断した日」を「軽症高額の要件を満たした日の翌日」と読み替えて適用します。

（1）　申請様式の変更

　　  ○　申請者に記載いただく申請書に「特定医療費の支給を開始することが適当と考えられる年月日」欄を追加しました。

　　  ○　指定医に記載いただく診断書に「診断年月日」欄を追加しました。

（2）　変更の開始

　　　  令和5年10月1日申請分から

　詳細は、「助成開始時期を前倒しできます」を御参照ください。

　指定難病患者として認定された方で、自己負担上限月額が、一般所得Ⅰ（10,000円）以上の方は、支給認定後の指定難病に係る月ごとの医療費総額が50,000円を超える月が年間6回以上ある場合は、「高額難病治療継続者」として申請すると、自己負担が軽減されます。

　・　一般所得Ⅰ　自己負担上限額が、10,000円の場合　⇒　5,000円

　・　一般所得Ⅱ　自己負担上限額が、20,000円の場合　⇒　10,000円

　・　上位所得　　 自己負担上限額が、30,000円の場合　⇒　20,000円

※上限額の変更は、申請月の翌月からです。

　詳細は、こちら（高額かつ長期特例について）を御覧ください。

※令和4年10月から、児童福祉法に基づく「小児慢性特定疾病」の医療費助成制度から、特定医療費助成制度に切り替える方は、特定医療費の認定月以前の「小児慢性特定疾病医療支援に係る月ごとの医療費総額」、もしくは「指定難病に係る月ごとの医療費総額と小児慢性特定疾病医療支援に係る月ごとの医療費総額の合計額」も、要件としてカウントできるようになりました。

　申請時に提出していただく「臨床調査個人票」は、医療費助成の対象となるか否かの審査に用いられますが、加えて、同意をいただいた方については、記載されている情報を厚生労働省のデータベースに登録し、指定難病に関する創薬の研究開発や政策立案等にも活用させていただきます。

　同意書に関する説明をお読みいただき、臨床調査個人票の情報が、(1)厚生労働省のデータベースに登録されることや、(2)研究機関等の第三者に提供され、指定難病に関する創薬の研究開発等に利用されることに同意いただける場合は、同意書にご署名いただき、「臨床調査個人票」とともにご提出ください。

　また、同意をいただいた後も、その同意を撤回することができます。同意書提出時に未成年だった患者の方が、成人後に撤回することも可能です。

　なお、同意については任意であり、同意されない場合も医療費助成の可否に影響を及ぼしません。

〇名    称　   京都市特定医療費認定事務センター（保健福祉局障害保健福祉推進室内）

〇住    所　   〒604－8571
　　　　　　　　 京都市中京区寺町通御池上る上本能寺前町488番地　分庁舎4階

〇電話番号　075－748－1200