難病患者支援について
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2025年5月16日
難病患者支援について
京都市では、難病患者の方や御家族のために、様々な支援事業を実施しています。
各事業の詳細については、以下を御覧ください。
支援事業一覧
難病患者の方や御家族が抱える日常生活や療養上の悩みについて、区役所・支所の保健師などが、相談に応じます。
難病のために在宅で療養している方の生活を支援するため、専門医を招いて、難病医療講演会・個別相談会・家族交流会などを開催します。
家族介護者等の理由により、在宅で療養されている難病患者さんが必要な医療・看護・介護を受けられなくなった際に、京都市の指定する病院に一時的に入院することができます。
在宅で療養する難病患者の方や御家族等に、意思伝達装置等の機器を、購入前の試用や練習用として貸出します。
その他関連情報
人工呼吸器を使用されるなど医療依存度が高い難病患者の方等と御家族が、万一の災害時や緊急時に少しでも落ち着いてスムーズに避難することができるように、御本人・御家族自身で計画していくためのものです。
緊急事態は突然やってきますので、あらかじめ本マニュアルを作成し、災害・緊急時に備えておきましょう。
在宅で常時人工呼吸器を使用する方が、災害発生等の非常時にも生命を守り生活を継続でき、家族介護者の不安が解消されるよう、発電・蓄電が可能な非常用電源装置の購入費用を助成します。
患者会情報
お問い合わせ先
京都市 保健福祉局障害保健福祉推進室
電話：075-222-4161
ファックス：075-251-2940
