小児慢性特定疾病医療費助成を申請される方へ

　医療費助成の対象疾病について、令和7年4月1日から新たに13疾病が追加されました。追加された疾病については、以下のチラシを御確認ください。

　医療費助成の申請受付開始日は令和7年4月1日からとなり、令和7年4月1日以降の診療に係る医療費が助成対象です。

　既存の小児慢性特定疾病医療費助成の対象疾病のうち、2つの疾病の名称が変更になります。

　小児慢性特定疾病の認定基準の変更により、令和6（2024）年4月1日以降に提出された申請から、成長ホルモン治療についての認定が不要となりました。詳細については以下のチラシを御確認ください。

　なお、認定は不要になりましたが、医療費助成の対象となる成長ホルモン治療は小児慢性特定疾病及びその合併症等に対する治療であって、保険適用されているものに限ります。

⑴令和5年9月30日申請分まで
　医療費助成の開始時期は、申請日としています。

⑵令和5年10月1日申請分から
　医療費助成の開始時期について、指定医が助成要件（重症度）を満たすと診断した日まで遡ることが可能になります。ただし、遡りの期間は、申請日から最長1か月以内（やむを得ない理由がある場合は最長3か月以内）とします。

※　令和5年10月1日より前に遡ることはできません。

　民法の一部を改正する法律の施行に伴い、令和4年4月1日から、成人年齢が20歳から18歳に引き下げられました。小児慢性特定疾病医療費助成制度においては、18歳以上を「成年患者」とし、成年患者は本人名義で申請手続きをする必要があります。
※成人年齢が引き下げとなりますが、医療費助成の対象者に変更はありません。
※18歳を超えての新規申請、疾病の追加・変更申請はできません。
★「成年患者」の方の継続申請等の手続きは「成年患者」の方の住民登録地を管轄する実施自治体で行う必要があります。18歳を超えて住民登録地を変更した場合は、変更後の住民登録地を管轄する保健所等にご相談ください。

申請手続きについて（新規　変更　更新）

医療受給者証の交付について

償還払いの申請について

申請・お問合せ先

　小児慢性特定疾病に罹患している児童等に対し、医療費の負担軽減を図るため、指定医療機関（薬局及び訪問看護事業者を含む、以下同じ。）で治療を受ける場合に、医療費の自己負担分の一部を公費負担します（一部負担金があります）。

　医療費助成の対象は、788疾病です（令和6年12月現在）。令和7年4月から13疾病が追加され、801疾病となります。対象疾病の詳細については、小児慢性特定疾病情報センターのページをご覧ください。

　対象者は、本市に居住する18歳未満の児童（18歳到達時点で本制度の支給認定を受けており、引き続き治療が必要であると認められる場合は、20歳未満）であって、「厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び当該疾病ごとに厚生労働大臣が定める疾病の状態の程度」に該当する方です。

　当該制度は、支給認定を受けた疾病に係る保険診療の自己負担が3割の方は2割となります。また、入院時の食事療養に係る標準負担額（自己負担額）が2分の1となります。

　さらに、児童等が加入している医療保険の被保険者の市民税所得割額等により決定される階層区分（※1、2、3、4、5）に応じて、1か月の自己負担額の上限が設定されます。

　なお、血友病患者（先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の対象疾患を含む）の方は、自己負担額はありません。

　(※1)　階層区分は、以下の「指定小児慢性特定疾病医療支援に係る自己負担上限月額」の表をご確認ください。

　(※2)　階層区分I「生活保護」には、生活保護の停止中を含みます。

　(※3)　「重症患者認定基準」 「人工呼吸器等装着」に該当するときは、自己負担が軽減されます。医師の判断が必要ですので、受診される医療機関でお尋ねください。

　(※4)　「高額治療継続者（高額かつ長期）」に該当するときは、自己負担が軽減されます。

　(※5)　世帯内按分（同一医療保険の世帯内に、他の小児慢性特定疾病児童等又は指定難病患者がいる場合、支給認定に係る児童等が別の疾病により指定難病患者である場合）に該当するときは、自己負担額が軽減されます。

　医療費助成の有効期間の始期は、助成要件を満たすと診断された日に遡って適用します（遡りの期間は申請日から最長1か月以内、やむを得ない理由がある場合は最長3か月以内）。

※令和5年10月1日より前に遡ることはできません。

※詳細については、「令和5（2023）年10⽉1⽇から小児慢性特定疾病医療費の支給認定の開始日を遡ることができます。」をご確認ください。

　また、支給認定された場合、終期は原則として申請受付日から1年以内となり、引き続き支給を受ける場合は、有効期間内に更新の申請が必要となります。

　お住まいの地域の区役所・支所保健福祉センター子どもはぐくみ室に申請してください。

　新規で申請される方は、以下のとおり申請手続きを行ってください。ただし、申請していただけるのは、対象となる児童が18歳未満の方に限ります。

　なお、申請に必要な「小児慢性特定疾病医療意見書」は、指定医が作成したものに限ります。また、医療費助成の対象となる医療（診察・治療、投薬、看護等）は、指定医療機関において行われたものに限ります。

　支給認定を受けられた医療受給者証の内容に変更が生じた場合は、変更手続きが必要となります。

　変更内容によって必要書類が異なりますので、留意事項を確認のうえ、速やかに申請又は届出を行ってください。

　医療費助成の支給認定期間は、原則として申請日から申請日の属する年度末（3月31日）までとしているため、翌年度以降も引き続き助成を受ける場合は、更新申請が必要となります。

　対象の方には、12月初旬以降ご自宅へ「更新申請のお知らせ」を郵送していますので、必要書類をご用意いただき、受付期間（12月6日～2月6日）内に、申請手続きを行ってください。

　申請後、本市において申請内容に係る審査等を行います。

　審査により承認または不承認を決定し、承認された場合は、医療受給者証等を交付します。

　なお、医療意見書を作成した指定医への内容の確認に時間を要する等の理由により、審査が保留となる場合があります。

　申請後、本市において申請内容に係る審査等を行います。

　変更を認めるときは、変更内容により、変更後の医療受給者証を発行することがあります。

　万が一受給者証を紛失等された場合は、以下の「小児慢性特定疾病医療費医療受給者証再交付申請書」を御提出ください。新しい受給者証を交付します。

　小児慢性特定疾病医療費の支給認定申請を行ってから、医療受給者証発行までの間に受診された当該疾病に係る医療費の支払いについて、医療受給者証発行後に以下の手続きにより、償還払いの申請を行うことができます。

※償還払いの対象は、発行された医療受給者証の有効期間内における小児慢性特定疾病医療費の支払いに限ります。

※子ども医療費支給制度等、すでに他の制度で助成を受けた医療費は対象外です。　（入院時の食事療養費を除く）

　申請後、内容を審査し、金額が確定しましたら通知書をお送りします。

　なお、申請からお支払いまでに、2～3か月程度の時間を要しますので、ご了承ください。

　お住まいの地域の区役所・支所保健福祉センター子どもはぐくみ室（右京区役所京北出張所管内にお住まいの方は、右京区役所京北出張所保健福祉第二担当、以下同じ。）に申請してください。

　申請書や添付書類等に不備がない場合、申請から概ね2か月程度で小児慢性特定疾病医療費医療受給者証（以下「医療受給者証」といいます。）及び自己負担上限額管理票を交付いたします。医療受給者証等はご自宅に郵送いたします。

【郵送で申請される場合】
　郵送での申請にあたり必要書類の確認等を行いますので、郵送前にお住まいの地域の区役所・支所保健福祉センター子どもはぐくみ室にご連絡いただきますよう、よろしくお願いいたします。

• 申請書に記載いただいた内容等について、確認事項がございましたらご連絡を差し上げますのでご了承ください。
• 健康保険証については、写しを同封して申請してください。
• 医療受給者証については、原本を同封していただく手続と写しを同封していただく手続があります。
• 郵送申請の場合、個人番号を確認できる書類及び申請者本人を確認できる書類の添付は不要です。

【窓口業務の受付時間】

　午前9時～午後5時

※　月曜日から金曜日（祝日を除く。）  

※　正午から午後1時及びその前後の時間帯は、職員が交代で休憩を取りますので、お待たせする時間が長くなることがあります。