指定難病登録者証について（指定難病要支援者証明事業）

　令和6年4月に、難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）が改正され、指定難病患者が福祉、就労等の各種支援を円滑に利用できるようにするため、「登録者証」を交付する事業が創設されました。

　このため、京都市在住の方については、京都市において、申請受付・審査・登録者証の発行を行います。

○　指定難病（難病法に基づく341疾病）にかかっていることを証明（指定難病名は記載されません。）するものです。

○　交付決定を受けたすべての方に紙の「登録者証」を交付します。

○　マイナンバー連携が可能であり、マイナンバーカードを「登録者証」として活用していただくことが可能になります。ただし、利用されるサービスの窓口によっては、マイナンバーカードでの対応ができない場合があります。

○　指定難病患者であれば、医療費助成（特定医療費（指定難病）助成制度）の助成要件（重症度）を満たさない方も、「登録者証」の交付の対象となります。

1　活用先

　　障害福祉サービスの受給申請時やハローワーク等の利用時

2　活用方法

　　利用するサービスの窓口でマイナンバーカードを提示することで、マイナンバー連携により、診断書に代わり、難病患者であることを証明ができます。

　　ただし、マイナンバー連携に対応していない窓口や、マイナンバーカードをお持ちでない方は、紙の登録者証により証明ができます。

　　※　証明方法については、利用するサービスの窓口に御確認ください。

次の1及び2の両方を満たす方。

　1　住民票上の住所が京都市にある方

　2　難病法に基づく指定難病の診断基準を満たす方

1　登録者証（指定難病）交付申請書

2　指定難病にかかっていることを証明する資料（以下のいずれか）

　○　臨床調査個人票（診断書）（厚生労働省ホームページ）

　　　※　臨床調査個人票の記載は、都道府県又は指定都市が指定した難病指定医に限ります。　

　　　※　研究等への利用に同意いただける場合は、「研究等への利用についての同意書」を併せて御提出ください（同意は任意です）。

　○　特定医療費不認定通知書の写し（指定難病にかかっている旨が確認できるものに限ります。）

　○　特定医療費受給者証の写し（有効期間満了後のものでも可）

　不認定通知書や受給者証の発行歴があるものの、手元にない方については、各区役所・支所保健福祉センターの窓口（障害保健福祉課）にご相談ください。

　本市において交付を決定した日を登録者証の有効期間開始日とし、紙の登録者証を郵送で交付します。

　また、同日からマイナンバー連携を行いますので、対応する機関においてマイナンバーカードを提示した場合に、システム上で、指定難病患者である旨、証明ができます。

※　交付までの目安は、臨床調査個人票（診断書）をご提出いただいた場合、約2か月、それ以外の場合は約1か月です（書類の疑義や不備等により、これ以上かかることがあります。）。

※　登録者証の有効期限はありません（更新手続きは不要です。）。

※　不交付決定の場合は、不認定通知書を郵送します。

　平成28年1月1日から、マイナンバー法が施行されています。この法律に基づき、申請書に個人番号を記入していただくことになりました。申請の際には、個人番号の確認及び本人確認のため、申請窓口に必要な書類を持参してください。

＜申請者本人が持参する場合＞

以下の1又は2のいずれかを提示してください。

1　申請者本人の「マイナンバーカード」

2　（1）申請者本人の「個人番号通知書」、「通知カード」（氏名、住所等の記載事項が住民票と一致するもの） 又は　「個人番号付の住民票」

　　　　　　及び

　　（2）申請者本人の運転免許証、パスポート、障害者手帳など（※）

　　※（2）がない場合は、医療保険の資格確認書、健康保険証（令和7年12月1日まで）、年金手帳、各種手当証書等から、2つ以上を提示してください。

＜申請者本人以外の代理人が持参する場合＞

以下の1～3のすべてを提示してください。

1　申請者本人から代理人への委任状、又は、申請書本人しか持ち得ない書類（マイナンバーカード、運転免許証、医療保険の資格確認書、健康保険証（令和7年12月1日まで）等）

2　代理人の「マイナンバーカード」や運転免許証、パスポートなどから1種類

3　申請者本人の「マイナンバーカード」の写し、「個人番号通知書」の写し、「通知カード」（氏名、住所等の記載事項が住民票と一致するもの）の写しや「個人番号付の住民票」から1種類

　申請時に指定難病にかかっていることを証明する資料として「臨床調査個人票」をご提出いただいた場合、同意をいただいた方については、記載されている情報を厚生労働省のデータベースに登録し、指定難病に関する創薬の研究開発や政策立案等にも活用させていただきます。

　同意書に関する説明をお読みいただき、臨床調査個人票の情報が、(1)厚生労働省のデータベースに登録されることや、(2)研究機関等の第三者に提供され、指定難病に関する創薬の研究開発等に利用されることに同意いただける場合は、同意書にご署名いただき、「臨床調査個人票」とともにご提出ください。

　また、同意をいただいた後も、その同意を撤回することができます。同意書提出時に未成年だった患者の方が、成人後に撤回することも可能です。

　なお、同意については任意であり、同意されない場合も登録者証交付の可否に影響を及ぼしません。

1　登録者証（指定難病）変更・返還届出書

2　変更内容に応じた添付書類

（1）氏名の変更

　　転出により住民票上の住所が京都市外にある方については、変更前と変更後の氏名が確認できる公的証明書の写し（住民票、運転免許証、戸籍謄本、マイナンバーカード等）

　　住民票上の住所が京都市にある方は、添付書類は不要

（2）個人番号（マイナンバー）の変更

　　添付書類は不要

（3）登録者証の返還

　　京都市で発行された登録者証の原本

（4）送付先の変更

　　添付書類は不要

※　住所変更（他の都道府県・指定都市との間の転入出を含む。）の手続は不要です。

※　京都市以外で発行された登録者証の変更・返還については、発行元の自治体が申請（届出）窓口になります。

1　登録者証（指定難病）再交付申請書　

2　登録者証の原本（破損又は汚損の場合のみ）

※　京都市以外で発行された登録者証の再交付については、発行元の自治体が申請窓口になります。

〇名    称　   京都市特定医療費認定事務センター（保健福祉局障害保健福祉推進室内）

〇住    所　   〒604－8571
　　　　　        京都市中京区寺町通御池上る上本能寺前町488番地　分庁舎4階

〇電話番号　　075－748－1200