難病指定医について

　厚生労働省において、難病に係るデータベースをより活用しやすいものとし、治療研究を一層推進するため、令和6年4月1日から、医療費助成の申請時に必要となる臨床調査個人票の、国データベースへのオンライン登録（インターネットを経由した登録。次期データベース）を開始します。

　厚労省から次期DBに関する周知資料の提供がありました。

　内容を御確認いただき、必要に応じて、当該資料を御担当の院内システムベンダにも共有をお願いします。

　次期DBを利用して臨床調査個人票のオンライン登録を行っていただくに当たり、事前に本市へ次期DBへの指定医情報の登録及びID・パスワードの発行を申請していただく必要があります。

　つきましては、次期DBの利用を希望される場合は、以下を御確認のうえ申請してください。

※　医療機関単位でまとめて受け付けます。

※　令和6年4月以降、次期DBを利用せずに従来通りに臨床調査個人票を作成いただくことも可能ですが、

　可能な限り次期DBの利用を御検討いただけますと幸いです。

　詳しくは、「【医療機関編】難病小慢DBに関する周知資料（2023年8月）2－1.先行リリース前の準備　等」を御覧ください。

　当該医療機関を主たる勤務先とする指定医（本申請時に指定済の指定医）

※　次期DBには医籍登録番号を重複して指定医情報を登録することはできないため、兼務する医療機関において

　申請しないよう御留意ください。

※　既に小慢で指定医情報の登録及びID・パスワードの発行の申請を行っていただいている方も、難病での次期

　DBの利用を希望される場合は、申請が必要となります。

　医療機関単位で「医療機関ユーザデータファイル」を作成し、提出してください。ファイル名は、「病院名_申請日_医療機関ユーザデータファイル.xlsx」としてください。

（例）2月16日に申請する場合

　　　「A病院_060216_医療機関ユーザデータファイル.xlsx」

※　ファイル内の「必ずお読みください」シートを御確認のうえ、作成してください。

※　本年3月末で指定医の有効期限が切れる方で、更新申請を行う方については、更新後の有効期限年月日

　（2029年3月31日）を入力してください。

　令和6年2月29日　木曜日

※　期限までに提出のあった医療機関に対し、ID・パスワード発行通知書等について、3月末までに送付する

　予定です（国側の事情等により、遅れることがあります。）。

　電子メールで以下のアドレス宛に提出してください。

　メールアドレス：[email protected]

※　メールの件名は「難病IDパスワード発行申請【医療機関名】」としてください。

　　メールの本文には、「医療機関名」、「担当者の方の氏名」、「日中連絡可能な電話番号」を記載して

　ください。

※　上記提出期限後も、指定医情報の登録等の申請は随時受け付けます。

（1）　提出いただいた「医療機関ユーザデータファイル」を基に、本市において次期DBに指定医情報を登録

　　します。

（2）　その後、申請のあった医療機関へID・パスワード発行通知書及び媒体（指定医のログインに必要なID、

　　初期パスワード等を含むDVD）を本市から送付します。

　　※　申請した指定医の中に、本年3月末で指定医の有効期限が切れる方で、更新申請を行う方が含まれる

　　　医療機関については、該当の方の更新手続きが完了してから送付します。

（3）　ID・パスワード発行通知書及び媒体を受理後、医療機関において媒体の内容の確認作業等（※）を

　　行ってください。

　　※　詳細は「【医療機関編】難病小慢DBに関する周知資料（2023年8月）2ー3.先行リリース期間の

　　　対応　等」を御覧ください。

　　※　システムへのログインは、本年4月以降に可能になります。御留意ください。

　京都市特定医療費認定事務センター（保健福祉局障害保健福祉推進室内）

　電話番号：075－748－1200

　※ 土日祝日・年末年始休みを除く8時30分～17時

　詳細は以下のリンクを参照してください。※募集は終了しました。

　難病法の改正等に伴い、令和5年10月1日から、特定医療費（指定難病の助成開始時期の診断日等への前倒しが可能になりました。

　これに伴い、10月1日から、臨床調査個人票に「診断年月日」欄を追加する等の事務の取扱い変更を行っています。

　「指定難病の臨床調査個人票に「診断年月日」欄が追加されます」を御参照ください。

　「助成開始時期を前倒しできます」を御参照ください。

　難病法の大都市特例に伴い、京都市域の医療機関を主たる勤務先とする指定医は、平成30年4月以降、京都市において指定することとなりました。

　京都市が指定している指定医（難病指定医、協力難病指定医）については、以下を御確認ください。

　指定医ではない医師が記載した臨床調査個人票（診断書）は支給認定申請に使用できません。　

　なお、現在申請中のものについては、順次公表いたします。

　京都市以外の自治体で指定されている指定医については、以下ホームページから検索してください。

　難病情報センターのホームページ

　特定医療費の申請に必要な、臨床調査個人票（診断書）を記載することが出来るのは、都道府県又は指定都市が指定した指定医に限定されます。

　指定医ではない医師が記載した臨床調査個人票は、支給認定申請に使用できませんので、御注意ください。

　申請は随時受け付けております。（申請先は本ページ最下部を御参照ください。）

　申請時において、5年以上診断・治療に従事経験（臨床医研修の期間を含みます。また難病以外の診断、治療経験でも構いません。）がある医師のうち、指定日時点で有効な、以下の1又は2の要件を満たす医師が対象となります。

＜要件＞

　1　厚生労働大臣が定めた学会の専門医資格を有する医師

　2　難病指定医向け研修を受講した医師

＜記載が可能な臨床調査個人票（診断書）＞

　新規、更新ともに記載が可能です。

　申請時において、5年以上診断・治療に従事経験（臨床医研修の期間を含みます。また、難病以外の治療経験でも構いません。）がある医師のうち、指定日時点で有効な、協力難病指定医研修を受講した医師が対象となります。

＜要件＞

　　協力難病指定医向け研修を受講した医師

＜記載が可能な臨床調査個人票（診断書）＞

　　更新のみ記載が可能です。

　指定を受けようとする医師は、下記の手引きを御参照いただき、京都市特定医療費認定事務センター宛に必要な書類を提出してください。

【注意】
　「指定医」と「指定医療機関」は別の指定になります。「指定医療機関」に勤務する医師であっても、「指定医」の指定を受けなければ、国指定難病の臨床調査個人票（診断書）を作成することはできません。

1　指定医指定申請書

2　医師免許証（写し）

3  下記のA、Bいずれかの書類

　A 専門医資格に認定されていることを証明する書類（写し）※専門医の方のみ

   B 指定医研修を修了したことを証明する書類　※指定医研修受講により申請する方のみ

　後日、京都市から指定通知書を送付するとともに、主たる勤務先及び氏名等を京都市ホームページにおいて公開します。

　指定日は、京都市が決定した月の翌月1日です。

　指定の期間は、「難病指定医」、「協力難病指定医」ともに5年です。

　指定後5年を経過する前に、更新の手続きが必要となります。

　専門医資格の有無により、手続きの流れが異なってまいります。更新の際には、下記の必要書類の提出が必要となります。有効期限内に申請が必要となりますので、御注意ください。更新が必要な方には京都市から案内をお送りしています。

　　1　指定医指定更新申請書

　　2  下記のA、Bいずれかの書類

　　　　A 専門医資格に認定されていることを証明する書類（写し）※専門医の方のみ

　　　   B 指定医研修を修了したことを証明する書類　※指定医研修受講により申請する方のみ

　　3　医師免許証（写し）

＜難病指定医研修について＞

　令和2年2⽉1⽇からオンライン研修を実施しています。
　受講を希望される⽅は、以下「申込フォーム」に御⼊⼒のうえ、利⽤申請してください。

　「申込フォーム」

　「モバイル⽤申込フォーム」

　　※多数の⽅の申込みをされる場合は、メールを送付する御担当者様の御名前を申込フォームに記載し、申請してください。

　申請内容に変更が生じた場合には、速やかに京都市特定医療費認定事務センターに変更の届出を行ってください。

　氏名、連絡先、医籍登録番号、登録年月日、担当する診療科目、主として指定難病の診断を行う医療機関の名称及び所在地の変更

　※主として指定難病の診断を行う医療機関を市外に変更するときは、下記の5の手続きが必要です。

1　指定医変更届出書

2　既に交付済みの指令書の写し

3　その他関係資料

　指定医を辞退しようとするときは、京都市特定医療費認定事務センター宛に辞退届の提出が必要です。

　指定医辞退届

　主として指定難病の診断を行う医療機関を市外に変更するときは、当該医療機関の所在地の都道府県に改めて指定医指定申請書を提出し、新たな指定を受けるとともに、京都市特定医療費認定事務センター宛に「指定医変更届出書」を提出してください。

　臨床調査個人票の記入に関する留意事項については、厚生労働省のホームページを参照してください。

〇名    称　   京都市特定医療費認定事務センター（保健福祉局障害保健福祉推進室内）

〇住    所　   〒604－8571
　　　　　　      京都市中京区寺町通御池上る上本能寺前町488 番地 分庁舎 4 階

〇電話番号　075－748－1212